Per una corretta informazione sull’autismo

Al Direttore Generale R.A.I. Uno, Dott. Giancarlo Leone
Oggetto: Per una corretta informazione sull’autismo

Egregio Direttore,

nella mia qualità di Presidente di ANGSA NAZIONALE * (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) vorrei esprimere alcune valutazioni in merito ai servizi andati in onda il 6 e il 15 Novembre, rispettivamente nel corso delle trasmissioni "La vita in diretta" e “A sua immagine”. In tali occasioni è stato presentato il libro "Quello che non ho mai detto", di Federico de Rosa, un ragazzo autistico di 20 anni.

La premessa è che i servizi citati, insieme al dibattito trasmesso nel corso de “La vita in diretta” dell’11 Novembre, sul tema dei vaccini (voglio ricordare: obbligatori e consigliati), che provocherebbero l’autismo nei bambini, fanno dire alla nostra associazione che se da una parte apprezziamo lo spazio finalmente riservato in RAI alla sindrome autistica, troppo a lungo chiacchierata ma ahimè poco conosciuta sotto il profilo scientifico, umano e sociale, dall’altra tali opportunità – in assenza di precise puntualizzazioni - rischiano di tradursi nell’ennesima babelica confusione in cui sono proprio le nostre famiglie a rischiare di avere la peggio.

Entriamo nel merito, a cominciare dai servizi andati in onda il 6 e il 15 novembre. Riteniamo di esserci trovati dinanzi, più che a un’autobiografia, a una vera e propria presentazione di assoluto valore scientifico e culturale, impossibile da attribuire a chi non ha studiato a fondo l’autismo e non sia in possesso di una consolidata preparazione universitaria.

Dubitiamo molto che Federico si trovi in questa situazione e nutriamo, piuttosto, il fondato timore che dietro a storie come la sua, e ad esperienze certamente belle come possono apparire quelle legate alla pubblicazione di un libro, vi sia l’ennesimo discutibile esempio (seppure non dichiarato esplicitamente) di uso distorto della Comunicazione Facilitata, di un metodo – cioè - che non rientra nella Linea Guida 21 dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) ed è dichiaratamente sconsigliato.

Alla base di tale atteggiamento c’è che la consapevolezza e l’autonomia del soggetto che utilizza la C. F. sono gravemente compromesse dal ruolo preponderante che assume il cosiddetto facilitatore (che affianca l’Autistico), colui il quale detta, di fatto, le linee del percorso che il “facilitato” si limita ad eseguire.

Negli ultimi anni si è scatenato un vero e proprio business intorno alla C. F., che ha fortemente strumentalizzato la speranza di tanti familiari di assicurare un sollievo ai loro figli, illudendoli circa i vantaggi di una pratica che era, e rimane, sconfessata a livello scientifico.

Per tale ragione pensiamo che non si possa correre il rischio di confondere ulteriormente le idee alle famiglie, facendo riferimento a pratiche “miracolose” che non hanno alcuna aderenza alla realtà.

Ciò che è importante, viceversa, è diffondere metodologie e strategie che si attengono a ciò che suggerisce la scienza, per non rischiare di negare a questi ragazzi la possibilità di sviluppare capacità e attitudini a volte importanti, in loro possesso, ma che richiedono – necessariamente - un approccio educativo di tipo completamente diverso.

Le famiglie dei soggetti autistici devono sapere che non è, purtroppo, con la genialità dei figli, magari esaltata dalla Comunicazione Facilitata, che avranno occasioni di confrontarsi, ma con la dura realtà di tutti i giorni, la loro rottura interiore e l'isolamento, le crisi di auto ed etero lesionismo di cui gli autistici soffrono, i tanti disturbi che connotano questa complessa problematica. Per contrastare i fenomeni suddetti non servono scorciatoie tipo la tastiera di un computer, ma trattamenti e percorsi scientificamente provati, in grado di migliorare in modo significativo la vita dei nostri cari.

Nella trasmissione “La vita in diretta” dell’ 11 novembre si è ritornati, invece, sul tema vaccini - autismo. Era presente un genitore che affermava che suo figlio era diventato autistico dopo la vaccinazione…etc. Un giornalista e uno psichiatra hanno smentito categoricamente la connessione vaccini–autismo, facendo riferimento a una corposa letteratura scientifica internazionale.

Purtroppo molte famiglie, prese dal panico e dalla paura, si astengono dal far vaccinare i loro figli, causando - come è emerso da recenti dati in Inghilterra (epidemia di morbillo) - maggiori danni e compromissioni non solo a chi si è astenuto dall’obbligo della vaccinazione, ma anche alla comunità.

C’è addirittura chi fomenta complotti internazionali nella distribuzione dei vaccini e dei sieri, per tornaconto personale, proponendo alle incaute famiglie cure omeopatiche per proteggerli da agenti virali.

E’ questa realtà, gentile Direttore, che ci spinge a raccomandare estrema cautela ogni volta che vengono trattati argomenti che potrebbero causare, in carenza dei dovuti approfondimenti, una sorta di terrorismo sanitario, con drammatiche ricadute per tutta la comunità.

Restiamo a disposizione per qualsiasi contributo su questo tema a noi tanto caro.

Cordiali saluti

Liana Baroni

Presidente Angsa Nazionale

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Roma, 24 Novembre 2014

Angsa*: Ci sia consentito, brevemente, di presentarci. ANGSA onlus è la Federazione nazionale, presente in tutte le regioni, che si occupa specificamente di persone con autismo da trent’anni, unica in Italia che possa vantare questa “anzianità” di servizio. Tale specificità di impegno e di esperienze, nonché il grande patrimonio di conoscenze sull’argomento, che negli anni abbiamo accumulato, ci abilitano a presentare, tra l’altro, le considerazioni espresse. In questi giorni ANGSA si sta impegnando a favore di un intervento legislativo nazionale che chiarisca le modalità di gestione dell’autismo, al fine di renderle omogenee sul territorio, dalla “presa in carico” alle metodiche operative validate a livello internazionale, alla formazione degli insegnanti, alla gestione dell’adulto, al sostegno alla “famiglia autistica”, etc.

L’autismo, infatti, rappresenta una condizione molto eterogenea sul piano clinico, caratterizzata da un disturbo del neuro sviluppo caratterizzato da deficit relazionale, più o meno grave, di comunicazione e cognitivo che si manifesta, sostanzialmente, nell’incapacità di interpretare il comportamento altrui e quindi di agire di conseguenza. Questo deficit ha origine genetica e sono molti i geni per i quali è stato dimostrato un “legame” con l’autismo; se ne scoprono continuamente di nuovi. Purtroppo non è ancora stato trovato il “denominatore comune” e pertanto siamo ben lontani da qualsiasi ipotesi di cura.

Quello che finora la Comunità Scientifica ha proposto, come risorsa in grado di incidere positivamente per aumentare l’autonomia e agevolare l’inserimento sociale degli autistici, sono le tecniche cognitivo comportamentali che, se applicate con costanza, con rigore e nel rispetto delle difficoltà del paziente, consentono di acquisire quelle autonomie (come lavarsi, vestirsi, imparare regole sociali.. etc.) che agevolano una vita di relazione permettendo, grazie ad essa, la massima inclusione.

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