Intervista a Sonia Zen – 8 marzo 2005

Intervista a Sonia Zen
8 marzo 2005

Sonia, una tua intervista sul sito dell'associazione di cui sei presidente… non sarà un po' troppo autoreferenziale?!

Penso che abbiamo tutti bisogno di un po’ di protagonismo, vorrà dire che stavolta mi sentirò come una star, e per qualche minuto potrò presentare un’immagine di me, al di fuori dei fornelli e degli impegni che ho come mamma, ma è giusto sapere anche per chi non è a stretto contatto con il nostro lavoro Associativo chi è Sonia Zen.

Da parte mia, mi sembrava doveroso aprire con te questa rubrica.

Per iniziare ti presenti?

Ho tre bambini, di cui uno talmente speciale che ha cambiato radicalmente la nostra vita. Mi sono affacciata a un mondo che non conoscevo, e ho vissuto il dramma, di trovarmi completamente impotente di fronte a un bambino che non mi capiva, che mi sfuggiva, che era perso in una realtà troppo lontana , per la mia comprensione, e mi sono sentita dolorosamente sola ad affrontare una terra inesplorata, qui è cominciato il mio viaggio in questo mondo sconosciuto e dimenticato.

Quali sono i motivi che ti hanno convinta a candidarti alla presidenza di Angsa Veneto?

Mi sono candidata, perché sono convinta che a parte le divisioni per le varie metodologie e pratiche che ci possono essere tra le varie Associazioni per l’autismo, la cosa più importante è dare delle risposte al rispetto della persona affetta da autismo, con programmi che abbiano una presa in carico globale, nel rispetto delle priorità e delle scelte delle famiglie.

Angsa nel Veneto è presente con tre associazioni provinciali e una affiliata dotate di propria autonomia; Angsa Veneto è in pratica una sorta di coordinamento tra queste. E' difficile andare d'accordo e trovare percorsi condivisi?

Angsa Veneto deve dare alle varie Associazioni delle Linee di lavoro comune per non disperdere le nostre sudate energie, per non perdere di vista l’obiettivo di una politica Nazionale e Regionale a favore dei nostri figli. Ogni Associazione svolge un lavoro autonomo rispetto ad Angsa Veneto in quanto ogni realtà provinciale è diversa a seconda dei percorsi intrapresi e dei bisogni; dalle varie Associazioni ci sono diverse iniziative che si sviluppano più per le emergenze che per un piano organizzativo articolato.

I genitori che sono attivi nelle Associazioni hanno un carico gravoso familiare e questo a volte rende difficile una cooperazione, in quanto per molti di noi significa rinunciare anche ai pochi momenti di serenità che le nostre famiglie possono avere .

In fondo chi lavora intensamente come te per conseguire gli obiettivi statutari ha dentro di sé una dose non indifferente di valori e di ideali. Quali sono quelli che ti sorreggono ogni giorno e che ti fanno affrontare positivamente anche le amarezze che qualche volta sperimenti?

Ho conosciuto il lavoro dell’Associazione tramite genitori che vi hanno lavorato prima di me, innanzitutto trovo che il dialogo aiuti molto le famiglie ad uscire dall’isolamento che cristallizza le famiglie all’interno di un guscio di dolore e indifferenza, rompere questo isolamento significa catalizzare energie e trovare risorse per affrontare la catastrofe che le ha colpite.

I valori che sostengono il mio lavoro sono quelli della giustizia e dell’amore per coloro che sono nati senza essere ben equipaggiati ad affrontare questa vita, il mio obiettivo è vincere l’indifferenza di chi si è girato da un’altra parte, e dare opportunità di una vita serena anche a chi è troppo fragile per difendersi.

I problemi fanno parte della vita e risolverli diventa una necessità per la sopravvivenza individuale e collettiva, le amarezze diventano capacità di conoscenza del bene e del male che la nostra vita ci fa affrontare. Le gioie, la consapevolezza della condivisione.

L'associazione Angsa Veneto assieme alle associazioni locali, si sta muovendo molto nei confronti degli amministratori regionali e locali per sensibilizzarli alle tematiche legate all'autismo. Che cosa è stato fatto e cosa bolle in pentola?

Stiamo portando a livello Regionale le linee Guida per L’Autismo, o meglio abbiamo spinto affinché nella nostra Regione Veneto si definiscano degli orientamenti condivisi per le persone affette da Autismo, questo per dare un orientamento serio ai trattamenti maggiormente validati, e per avere degli investimenti in questo settore che per ora è nel "calderone della disabilità".

A breve sapremo quando il tavolo tecnico si riunirà per invitare le Neuro Psichiatrie e le Università per elaborarle.

Quali sono le difficoltà maggiori che incontri in questa opera di sensibilizzazione che dovrebbe preludere ad una seria presa in carico?

Effettivamente il problema autismo è ancora tinto di un alone di miti e leggende, e non c’è una corretta informazione su quello che è veramente questa grave disabilità, ritengo che una maggiore informazione riuscirebbe a creare intorno alle famiglie una maggiore comprensione, molto spesso si pensa che la persona affetta da autismo non vuole fare oppure fa finta di non capire, oppure fa i capricci, in realtà questa persona ha una grave disabilità che le impedisce di decodificare l’ambiente, l’inadeguatezza e l’incapacità di adattarsi al nostro mondo le crea dei disagi e una grande infelicità, per cui si rifugia nelle sue routine che la confortano con la prevedibilità e diventano autostimolanti.

So che Angsa Veneto aderirà alla giornata del 2 giugno istituita qualche anno fa in sede nazionale per portare la conoscenza dell'autismo più vicino alla gente. Che cosa puoi anticiparci?

Organizzeremo il 2 giugno una manifestazione a Venezia a Rialto, avremo un gazebo con uno striscione per la difesa del futuro dei nostri figli, distribuiremo palloncini con il nome Angsa, allestiremo uno stand con i libri sull’Autismo come il "Nostro Autismo Quotidiano", daremo la massima diffusione attraverso la Stampa Locale e inviteremo RAI 3 per delle riprese in loco.

Angsa Treviso a Treviso e l’affiliata Autismo Padova a Padova organizzeranno dei gazebo nelle piazze principali

Che cosa ti auguri per il futuro?

Il mio sogno è che si arrivi ad avere una rete di servizi a sostegno delle persone affette da autismo, e che le famiglie riescano ad avere dei momenti di serenità, questo per quello che riguarda il nostro lavoro, e che la ricerca trovi le cause biologiche e genetiche dell’autismo, la farmacologia dei farmaci per rimuovere i gravi stati d’ansia che caratterizzano questa sindrome. E che le persone affette da autismo possano vivere una vita serena con delle opportunità di crescere in una comunità che li accolga nel rispetto delle loro difficoltà.

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