29 Febbraio 2016 – IX Giornata Mondiale Malattie Rare

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.

Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA - A.I.Pro.Sa.B. - CORNELIA DE LANGE – Sindrome di RETT – Sindrome X fragile - Sindrome di Williams - Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) -  Ass. Linfangioleiomiomatosi (LAM), Coordinamento C.A.S.A (coordinamento delle Associazioni di Volontariato in Ambito sanitario) ,Angsa Veneto (Ass. Naz Genitori Soggetti Autistici) - Consulta disabilità Bassanese in collaborazione con Consulta Malattie Rare  e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)  saranno presenti presso uno stand informativo dalle 9.00 alle 13.00 domenica 28 febbraio all’Ospedale “San Bassiano” in Via Dei Lotti 40 a Bassano del Grappa (VI).

Quali sono gli obiettivi generali della Giornata delle Malattie Rare
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata. La conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale "Priorità di sanità pubblica".

A chi si rivolge la giornata delle malattie rare
Prima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi. Ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini. 
La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti; e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti della Giornata.

Come e da chi è organizzata la giornata delle malattie rare

L'organizzazione è regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale nei diversi Paesi. L'organizzazione internazionale è di competenza di Eurordis, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione: www.rarediseaseday.org. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi, altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata. Infine Eurordis agisce direttamente con le massime autorità europee e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento europeo. A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell'ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l'Italia. Pur essendo fissata la giornata delle malattie rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili) è possibile organizzare degli eventi anche in date attorno alla data principale.

Video spot : https://www.youtube.com/watch?v=o0N4DhGYHf8

Programma: programma degli eventi della Giornata delle Malattie Rare in Italia

Siti : http://www.eurordis.org/it  http://www.uniamo.org

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