ANGSA Veneto Onlus
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è stata costituita nel 2000 per coordinare le risorse del territorio e valorizzare le esperienze provinciali e locali che si sviluppavano nella regione Veneto per difendere i diritti delle persone con autismo.
Collaboriamo con le Istituzioni Pubbliche per favorire l’adeguamento dei servizi ai bisogni delle persone con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo affinché adottino misure di intervento stabili e diffuse nel territorio per dare delle risposte alle famiglie che contribuiscano ad alleviare il grave peso dell’assistenza che ricade ancora sulle loro spalle.
I problemi che ci troviamo ad affrontare sono: la necessità di una diagnosi precoce, di una specificità di trattamento da attuare negli ambiti di vita della persona con autismo a casa e a scuola con la definizione del P.E.I. (Progetto Educativo Individualizzato), di attività post scolastici ed estivi, di inserimento nel mondo lavorativo, ovvero tutto ciò che riguarda il “durante di noi” fino all’angoscioso aspetto del “dopo di noi”.
Dopo un lavoro svolto per anni, sia in ambito locale e nazionale, uno dei traguardi più importanti è stato il raggiungimento della formulazione di Linee di indirizzo per l’autismo della Regione Veneto, deliberate il 28 dicembre 2012 con delibera 2959.
Ci sono buoni segnali che registriamo, ma ancora molto frastagliati, spesso legati al massacrante lavoro di qualche singola persona, o gruppo di persone. C’è ancora molto da fare per adeguare e integrare tra loro i servizi e giungere ad una presa in carico e ad un “sistema curante” efficace e diffuso nel territorio.
Ne sono consapevoli molti genitori che, ancor oggi, si scontrano con l’arretratezza, l’ignoranza e i pregiudizi che considerano l’origine dell’autismo causata dall’incapacità della madre di dare affetto al figlio, trascurando le origini organiche che causano un malfunzionamento neurologico.
Siamo convinti che una corretta e precoce presa in carico della persona con autismo dia il diritto a una vita dignitosa e permetta di ridurre sensibilmente gli oneri assistenziali dell’età adulta.
Il nostro impegno
L’Angsa promuove l’applicazione di buone prassi riconosciute dalla Linea Guida 21 nel territorio e a sollecitare la ricerca scientifica, collabora con le Istituzioni pubbliche perché si concretizzino in modo omogeneo i risultati validati dagli studi nazionali e internazionali.
Per l’autismo e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo la scienza è ancora molto lontana dalle ipotesi di cura. Pur essendo numerose le conoscenze genetiche che hanno dimostrato delle correlazioni con la sindrome autistica, diventa sempre più difficile individuale quel denominatore comune che consentirebbe, almeno, di ipotizzare delle vie di intervento terapeutico.
Pertanto riteniamo appropriata applicare quelle soluzioni di pedagogia speciale, che offrono dei percorsi educativi precoci e individualizzati, al fine di pervenire ad un minimo di autonomia individuale riconosciuti dalla Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore della Sanità e dal documento “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” (approvato dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali il 22 novembre 2012).
I nostri obiettivi vengono perseguiti attraverso:
- Promozione e supporto della famiglia quale risorsa fondamentale per le persone con autismo da un punto di vista riabilitativo, in collaborazione stretta con gli Operatori;
- Collaborazione con gli Enti Pubblici preposti alla definizione delle linee guida, al trattamento, all’istruzione e all’assistenza delle persone affette da autismo;
- Promozione della ricerca scientifica (genetica, farmacologica, neurologica, psicopedagogia, epidemiologica) per colmare il vuoto di conoscenze che attualmente caratterizza l’autismo e le sue cause;
- Organizzazione di seminari e convegni internazionali aperti a tutti, senza barriere ideologiche o posizioni preconcette;
- Organizzazione di corsi specialistici sull’autismo per l’aggiornamento degli Operatori scolastici, sanitari e assistenziali;
- Scambio di informazioni con le Associazioni Europee di Genitori di Soggetti autistici per un confronto delle soluzione proposte nei vari paesi;
- Sostegno e informazione alle famiglie con riunioni periodiche e articoli pubblicati su “Il Bollettino dell’ANGSA”;
- Informare e sensibilizzare la popolazione nella giornata nazionale dell’autismo (2 aprile) con l’allestimento di punti di contatto diretto nelle principali città italiane.